PRESSEMITTEILUNG
debra-austria

Schmetterlingskinder brauchen dringend Hilfe

debra-austria startet Initiative zur Behandlung der Hauterkrankung EB (Epidermolysis bullosa)

Wien, 27. Juni 2002 - Rund 500 Menschen in Österreich leiden unter Epidermolysis bullosa (EB). Ihre Haut ist so sensibel wie die Flügel eines Schmetterlings. Es handelt sich bei EB um eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die dazu führt, dass die Haut bei geringer mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Betroffene leiden an dauernder Blasenbildung und Wunden am ganzen Körper. Die Beschwerden treten äußerlich, das heißt auf der Haut und in den Augen, genauso wie innerlich auf, zum Beispiel im Mund und im Verdauungstrakt. EB-Kinder leiden darüber hinaus häufig an Verwachsungen von Fingern und Zehen, und sind somit motorisch stark eingeschränkt. In Summe bedeuten diese Symptome und Behinderungen für die Betroffenen ein schweres Leben voll Schmerzen, oft gepaart mit geringerer Lebenserwartung.

Medizinischer Rat und nachhaltige Hilfe fehlen

Seit Jahren fehlt für Betroffene dieser derzeit noch unheilbaren Krankheit geeignete medizinische Versorgung. Das kommt auch daher, dass EB eine seltene Erkrankung ist - in Europa leiden etwa 30.000 Menschen darunter, in Österreich sind etwa 500 Betroffene bekannt. Aufgrund dieser - im Vergleich zu anderen Erkrankungen - geringen Zahlen, sieht auch die Gesundheits- und Pharmaindustrie wenig Profitchancen in der Erforschung dieser Erkrankung. Ärzte, Pharmazeuten und Wissenschafter haben daher derzeit kaum Möglichkeiten und Ressourcen sich intensiv mit der Behandlung und Erforschung von EB zu befassen. EB-Kranke sind mit ihrem Leiden meistens alleine gelassen. Es gibt kaum Spezialisten, keine wirksamen Medikamente - und vor allem: keine Heilung.

debra - ein internationales Hilfsnetzwerk

Begonnen hat alles vor beinahe 40 Jahren in Großbritannien. Dort brachte 1963 eine junge Frau namens Phyllis Hilton ihre EB- kranke Tochter Debra zur Welt. Dem kleinen Mädchen wurden wenig Überlebenschancen eingeräumt und schon gar keine zielführenden Behandlungsmöglichkeiten geboten. Doch Phyllis gab nicht auf. Sie beschloss, für das Leben ihrer Tochter zu kämpfen, suchte Kontakt zu anderen Betroffenen, engagierten Ärzten und Forschern. Ihre Vision war, eine internationale Organisation ins Leben zu rufen, die EB-Betroffene und deren Angehörige unterstützen und die Krankheit an sich sowie Heilmöglichkeiten erforschen würde. Ein ehrgeiziges Ziel, das dank des Mutes und der Ausdauer von Phyllis mittlerweile ein weltweites Netzwerk - mit dem Namen debra - hervorgebracht hat.

debra-austria will EB-Kranken in Österreich helfen

Nach internationalem Vorbild haben sich auch in Österreich engagierte Betroffene, Eltern von Betroffenen und Spezialisten zu einer Selbsthilfegruppe namens debra-austria zusammengeschlossen. debra-austria hat das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung durch gezielte Forschung zu erhöhen. Mittlerweile setzen sich bei debra-austria Ärzte, Wissenschafter, Betroffene, Eltern und Freunde dafür ein, Heilung oder zumindest Linderung für das tägliche mühsame und schmerzvolle Leben von EB-Patienten zu ermöglichen.

Lokales EB-Hilfsprogramm startet im Sommer 2002

Dr. Rainer Riedl, Obmann von debra-austria und Vater der 8-jährigen an EB erkrankten Lena, tritt gemeinsam mit Prof. Dr. Hintner von den Landeskliniken Salzburg und vielen engagierten Helfern in die Fußstapfen von Phyllis Hilton. "Ich wollte nicht länger hilflos das schwere Los meiner Tochter mitansehen", sagt Riedl über seine Motivation, als Obmann die Aktivitäten von debra-austria zu koordinieren. "Wir haben auf unserer Suche nach Hilfe praktisch nichts vorgefunden und daher 1995 die debra-austria gegründet. Der Mut und das Engagement der Menschen, die hier seit einigen Jahren zusammenarbeiten um zu helfen, dienen uns als Basis für neue gezielte Aktionen, um finanzielle Mittel, Hilfe und Unterstützung für den Kampf gegen EB zu bekommen."

Das eb-haus an den Landeskliniken Salzburg soll allen EB-Betroffenen in Österreich zugute kommen

Mit gezielten Initiativen startet debra-austria nun ein Programm, um speziell EB-erkrankten Kindern Hilfe anzubieten. Das reicht von der medizinischen Grundversorgung, über die Forschung und geht bis zur Aus- und Weiterbildung von Betroffenen, Ärzten und Nachwuchsforschern. All diese Aktivitäten sollen im eb-haus Platz finden, das debra-austria - entsprechende finanzielle Mittel vorausgesetzt - im Laufe des nächsten Jahres am Gelände der Landeskliniken Salzburg errichten will. Die Mittel hierfür müssen - da die Kassen der öffentlichen Hand ziemlich leer sind - über private Spenden und Sponsoren aufgetrieben werden.

"Wir wollen das Wissen über die Krankheit an sich, die Probleme der Betroffenen und deren Akzeptanz in der Öffentlichkeit erhöhen. Genauso wichtig ist aber die Suche nach Sponsoren für das eb-haus, um zeitgemäße medizinische Betreuung und hochkarätige Forschung zu ermöglichen", erklärt Riedl. "EB ist heute noch unheilbar. Wir möchten, dass alle, die täglich an der besonderen Verletzbarkeit ihrer Haut leiden, ein lebenswerteres Leben haben und irgendwann geheilt werden."

Geplante Aktivitäten inkludieren u.a. ein Benefizkonzert im Wiener Metropol mit namhaften österreichischen Künstlern im Oktober 2002, die Spendenaktion "Ganz Tirol hilft" unter dem Ehrenschutz des Tiroler Landeshauptmannes, eine Kunstauktion zugunsten der "Schmetterlingskinder" mit Werken der bekanntesten zeitgenössischen Maler und einen Literaturabend eines bekannte österreichischen Märchenerzählers. Auch im ORF wird es im Herbst einige Beiträge über EB in den Sendungen "Vera", "help tv" etc. zu sehen geben.

Zur Unterstützung der "Schmetterlingskinder" ruft debra-austria alle auf, durch eine Spende auf folgendes Konto zu helfen: PSK 90.000.096.

Weitere Informationen:

debra-austria
Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa
Geschäftsstelle: Dr. Rainer Riedl, Trazerberggasse 76, A-1130 Wien
Fon: +43 (0)1 876 4030, Fax: +43 (0)1 879 8902
Email: rainer.riedl@debra-austria.org
Internet: www.debra-austria.org
Spendenkonto: PSK 90.000.096